از قول‌های وزارت بهداشت به پروانه‌ای‌ها چه خبر؟

. در توصیف بیماری EB همین قدر کافی است که بدانیم این بیماری سرتاسر درد است و زخم، خون است و تاول و کوچکترین ضربه یا تماس با پوست بدن این بیماران موجب تاول زدن و چرک کردن و... می‌شود؛ تا جایی که این بیماران یارای یک خواب راحت یا جویدن یک لقمه نان را ندارند و کودکان پروانه‌ای از ترس کنده یا له شدن انگشتان دست و پایشان تا پایان عمر محکوم به تماشای بازی‌های کودکانه تنها از فاصله دور هستند!

به گزارش سلامت نیوز، روزنامه آفتاب یزد در ادامه نوشت: علاوه بر این، بیماران پروانه‌ای تنها مشکل زخم و تاول و شکننده بودن پوست را ندارند بلکه کم کم اعضای داخلی بدنشان، چشم‌ها، دندان‌ها، موهای سر، انگشتان دست و پاهایشان درگیر بیماری می‌شود. برخی چسبندگی مری پیدا می‌کنند و برخی انگشتان و دست و پایشان خورده می‌شود، برخی کم‌کم بینایی‌شان را از دست می‌دهند و برخی زیبایی رخسارشان را؛ تا جایی که به گفته پزشکان، درمان این بیماران نیازمند یک تیم تخصصی است چون حداقل چند عضو داخلی یا خارجی بدنشان درگیر این بیماری می‌شود و در صورت عدم اطلاع پزشکی حتی غیرمرتبط با این بیماری ممکن است آنان آسیب ببینند. حتی نیاز است پرستاران هم اطلاعاتی در زمینه این بیماری داشته باشند چون وصل کردن سرم یا کندن چسب از بدن این بیماران بدون داشتن اطلاعات در زمینه این بیماری ممکن است موجب کنده شدن پوست بدنشان شود!

با وجود همه این اوصاف - که تنها در حد شنیدن و خواندن است و بدون‌شک قابل درک و تصور هم نیست- این بیماری صعب‌العلاج جزو بیماری‌های خاص محسوب نمی‌شود!!! در حالی که این، بزرگترین خواسته بیماران EB از مسئولان است. از سوی دیگر متاسفانه EB بیماری پرهزینه‌ای است. کف هزینه یک بیمار EB در ماه چیزی حدود یک میلیون تومان می‌شود! تاسف‌بارتر آنکه شرایط مالی و اقتصادی بسیاری از این بیماران زیر خط -حتی فقر هم نه- مرگ است!

خانواده‌های بیماران ای‌بی درددل فراوان دارند؛ از ضجه‌های شبانه جگرگوشه‌شان و لحظات جانفرسای تراشیدن چرک روی بدن و از حال رفتن فرزندانشان، تا هزینه‌های دارو و پانسمان و شیرها و مکمل‌های غذایی که اکثرا خارجی هستند و خداتومن هزینه می‌طلبند، تا نگاه‌های ترحم‌آمیز و سرشار از ترس ناشی از واگیردار بودن بیماری (که خوشبختانه تنها نکته مثبت‌اش واگیر نبودن است)، تا پرستاران و پزشکانی که حتی نمی‌دانند چسب روی دست این بیماران را چگونه باید بکنند که گوشت از تنشان جدا نشود، تا خبر فوت هرروزه یک بیماری ای‌بی؛ یک روز محمد 3ماهه، روز بعد عطای 5ماهه، محمدرضای 3 ساله، محمدحسین 4ماهه و امروز هم فوت دنیای 15 ساله و... که شاید اگر توجهی به این بیماران می‌شد امروز محمد، عطا، محمدرضا، محمدحسین و دنیای پروانه‌ای‌ها جان داشتند و نفس می‌کشیدند.

این روزها آنقدر روزگار پروانه‌ای‌ها غریب است که حتی با وجود افتتاح خانه ای‌بی آن هم به کمک خیرین و بنیاد مستضعفان و بنیاد امور بیماری‌های خاص اما همچنان این خانه علیرغم انعقاد تفاهم‌نامه با دانشگاه علوم پزشکی ایران مبنی بر استقرار کادر پزشکی و ... سوت و کور باقی مانده؛ خانه‌ای که قرار بود لااقل در بخش پانسمان و داروهای مورد نیاز و حضور پزشکان آشنا با این بیماری کمک حال بیماران باشد؛ بیمارانی که برخی‌شان در نقاط دورافتاده و شهرستان‌های محروم زندگی می‌کنند و کمتر پزشکی در شهرشان با این بیماری آشناست.

آفتاب یزد تاکنون با انتشار 5گزارش از وضعیت و شرایط زندگی این بیماران تنها توانسته گوشه کوچکی از دردشان را به گوش مسئولان برساند اما در نهایت برخی مسئولان مثل یکی از اعضای کمیسیون بهداشت بیان کردند که مسائل مهمتری از بیماران ای‌بی در کشور وجود دارد! برخی از اختصاص بودجه میلیاردی خبر دادند هرچند معلوم نیست این بودجه اختصاص داده شده، قرار است اختصاص داده شود، به چه سازمانی اختصاص داده شده، کی قرار است صرف این بیماران شود و... برخی مسئولان نیز از جمله وزیر بهداشت از ارائه خدمات ویژه به بیماران پوستی ای‌بی خبر دادند؛ هرچند از این خدمات نیز تاکنون خبری نشده است. 4تیرماه سال جاری نیز معاون وزیر بهداشت طی گفتگو با آفتاب یزد برنامه‌های وزارت بهداشت درباره بیماران ای‌بی را تشریح کرد؛ از جمله اینکه "تا دوماه دیگر برای پانسمان این بیماران حتما اقداماتی را انجام خواهیم داد مثلا اکنون در حال بررسی منابعی هستیم که امکان تهیه ارزان‌تر این پانسمان‌ها دارند تا شرکتی در این زمینه بدون دریافت سود، نیاز بیماران را با حداقل هزینه تامین کند. مطمئنا در آینده نزدیک مشکل پانسمان میپلکس که یکی از مهم ترین نیازهای بیماران ای‌بی است، با هزینه بسیار کم تامین خواهد شد." رسول دیناروند در ادامه بیان کرد:" کار دیگری که ما قرار است انجام دهیم درباره مکمل‌های غذایی و دارویی این بیماران است تا بتوانیم در این زمینه نیز کمکی به این بیماران کرده باشیم. به زودی یک کمیته پزشکی هم برای بررسی روش‌های درمان نوین این بیماران تشکیل خواهد شد که ظرف دو، سه هفته آینده ارزیابی‌ها در این باره انجام خواهد شد و فراتر از پانسمان درمان‌هایی که در سایر کشورها برای این بیماری وجود دارد در ایران هم مورد استفاده قرار گیرد. خوشبختانه برخی از داروهای بیولوژیک مورد نیاز این بیماران تولید داخل و تحت پوشش بیمه هستند که در صورت مفید بودن آنها برای این بیماران انشاءالله با هزینه کم در اختیارشان قرار خواهد گرفت."

رئیس سازمان غذا و دارو در پایان این گفتگو نیز تاکید کرد:"کارهایی که ما در حال پیگیری‌اش هستیم مطمئنا طی یکی دو ماه آینده انجام خواهد شد به ویژه در زمینه کاهش هزینه درمان، دارو و پانسمان این بیماران. ما حتی منابع ارزان‌تر تامین داروها را نیز شناسایی کرده‌ایم.وزارت بهداشت تلاش خواهد کرد تا هزینه درمان، دارو و پانسمان این بیماران به گونه‌ای باشد که خانواده‌ای دچار مضیقه مالی نشود. من این قول را همین جا به شما می‌دهم."

حال امروز بعد از گذشت بیش از سه ماه از وعده‌های معاون وزیر بهداشت باز هم به سراغ وی رفتیم تا آخرین وضعیت وعده‌های وزارت بهداشت درباره بیماران ای‌بی را جویا شویم.

دیناروند در پاسخ به اینکه با گذشت بیش از دوماه از قول‌هایی که به بیماران ای‌بی دادید، آیا این وعده‌ها عملی خواهد شد، به آفتاب یزد می‌گوید: امسال حتما این وعده‌های تحقق پیدا خواهد کرد. با کمک‌هایی که دولت دراین حوزه خواهد کرد به ویژه بودجه‌ای که در نظر گرفته شده است من قول صددرصد می‌دهم که حداکثر بهره‌وری از این بودجه را داشته باشیم و تا پایان سال 94 قول‌های داده شده، عملی خواهد شد.

وی در ادامه می‌افزاید: کار اصلی که باید برای این بیماران انجام شود و قول آن را هم داده‌ایم بحث پانسمان تخصصی آنهاست تا با قیمت مناسب در اختیارشان قرار گیرد که مقدمات آن انجام شده و همانطور که قول داده ایم در سال 94 حتما این اتفاق می‌افتد.

بعد تحریر

تقصیر ما نیست که بدعادت شده‌ایم هرگاه از مسئولی قولی می‌‌گیریم بیش از آنکه امید به برآورده شدنش داشته باشیم مطمئنیم وعده‌ها همه سرخرمن است و قول‌ها همه کشک اما این بار ته دلمان امید داریم که این دولت با دولت‌هایی که فقط شعار می‌دادند و فقط وعده، کمی‌فرق دارد.

آقای وزیر! امید پروانه‌ای‌ها را ناامید نکنید.

A3/20.7.94